31. 1リットルの涙

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建設会社が運営する有料老人ホームの開設準備に忙しかった折り 脊柱管狭窄症の診断を受けた。その同じ頃「1リットルの涙」と出会った。胸がいっぱいになって読みながら涙をこらえることが出来なかった。 健常者/~/~/~/障害者を分ける
のは どこ? と思った。ここから あなたは 障害者です。なんて 誰も言えないと 思った。 今も その思いは変わらず 今 日常に接している ”障害のある人たち” に対しても ”普通” に接している(相互信頼)。 高齢者介護でも同じ思いで接することを 心がけております。

脊髄小脳変性症小脳 脳幹 脊髄が 徐々に萎縮してしまう疾患、箸がうまく持てない、よく転ぶといった症状から始まり、進行するにつれて歩けなくなったり、字が書けなくなったりする。最後には体の運動機能を喪失し、言葉も話せず、寝たきりになり、死に至る。 一方 小脳 脳幹 脊髄が 萎縮していっても 大脳は正常に機能するため 知能には全く障害がない。体が不自由になっていくことを 自分自身がはっきりと認識することができてしまう。自分の身の耐えがたい不条理な苦痛を 自身で受け止めねばならない。

「運 命 の 子 トリソミー」を読んで 言いようのない深い思いを感じた。気持ちを切り替えようと「風に向かって立つライオン(さだまさし)」をリピートした。そして 僕に出来ることは ”普通” に接することと 改めて思い至った。